Wie teilen wir geistig Behinderten schlechte Nachrichten mit?

von onco am 25. Mai 2011

Über Diagnose und Behandlung offen zu informieren gehört zum Standard der medizinischen Betreuung. Dies vor allem in palliativen Situationen. Dort ist der Einbezug des Patientenwunsches zentral.

Wie finden wir den Patientenwunsch bei geistig behinderten Patienten? Wie geben wir diesen Patienten die dazu nötigen Informationen?

Tuffry-Wijne I. von der St. George’s University of London referierte am Europäischen Palliativkongress 2011 darüber.

Schon die Ausgangssituation ist bei Behinderten ist unterschiedlich. Im Informationsgespräch sind meist nicht nur der Übermittler und Empfänger der schlechten Nachricht relevant. Das Betreuungsteam ist immer viel enger integriert. Ebenso ist es meist nicht so, dass man sich auf eine zentrale Aussage beschränkt.

Mittels Fokusgruppen und Interviews wurde versucht die bisherigen Erfahrungen zu sammeln. Das daraus entwickelte Modell für die Übermittlung schlechter Nachrichten wurde denselben Personen zur Rückmeldung vorgelegt und anschliessend angepasst.

Die zentralen Problemkreise waren folgende:

  • Welche Teile der schlechten Nachricht versteht der Patient bereits?
  • Wie viel zusätzliche Hilfe braucht er für das Verständnis?
  • Für ein optimales Verständnis: welches ist die beste Art, der beste Ort, die beste Zeit für das Gespräch?
  • Was braucht er/sie um zu kommunizieren?
  • Wer kann sie/ihn am besten unterstützen um zu verstehen?

Das Modell

1. Grundwissen aufbauen

Dieser Punkt ist zentral. Im Laufe der Zeit erwirbt sich auch der Patient mit der geistigen Behinderung ein Wissen. Wie sich seine Lebenssituation ändert. Das Wissen wird vom ganzen Betreuungsteam vermittelt. Viel wird durch direkte Erfahrung und nicht durch Gespräche gelernt.

2. Verständnisgrenzen

Abhängig von der Behinderung und der Schulung bestehen Grenzen im Verständnis. Man bleibt dann bei den Informationseinheiten, die verstanden werden können. Zentral sind die Bestandteile, die gebraucht werden damit der Patient seine Wünsche mitteilen kann.

3. Die Betreuenden

Hier bekommen nicht nur die “Professionellen” sondern alle im Leben des Patienten wichtigen Personen eine Aufgabe. Alle sollten an dem für den Patienten besten Platz integriert werden

4. Support

Nicht nur die Person mit der Behinderung, sondern alle Involvierten sollen falls nötig Hilfe bekommen. Sie sind oft im gleichen Masse wie der Patient Betroffene.

Abschliessend

Dies ist ein wichtiges Thema in für die Palliativbetreuung. Wir wissen noch wenig darüber.

Wie auch im Vortrag erwähnt sind viele Bestandteile des Modells auch auf die normale Patientenbetreuung übertragbar. Dort meint man zum Teil aus rechtlichen Gründen alle Möglichkeiten, Risiken und Nebenwirkung in einem Gespräch mitteilen zu müssen.

Dabei kann aufgrund Lebenssituation und von der Informationsmenge oft nicht alles aufgenommen werden. Ein Berücksichtigen des beschriebenen Modells kann meiner Ansicht die Information verbessern. Dies überlappend mit proaktiver Information über wichtige zentrale Themen.

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